Sociologė Elena Portacolone nustebo. Daugelis vyresnio amžiaus suaugusiųjų San Franciske, kuriuos ji aplankė namuose vykdydama tyrimų projektą, priėjo prie durų sumišę. Jie buvo pamiršę susitikimą arba neprisiminė, kad su ja kalbėjosi.
Atrodė aišku, kad jie turėjo tam tikrą pažinimo sutrikimą. Tačiau jie gyveno vieni.
Portacolone, Kalifornijos universiteto San Francisko docentas, stebėjosi, kaip tai įprasta. Ar kas nors ištyrė šią grupę? Kaip jiems sekėsi?
Dėl mokslo žurnalistikos rėmimo
Jei jums patinka šis straipsnis, apsvarstykite galimybę paremti mūsų apdovanojimus pelniusią žurnalistiką užsiprenumeruoti. Įsigydami prenumeratą, padedate užtikrinti įspūdingų istorijų apie atradimus ir idėjas, formuojančias mūsų šiandieninį pasaulį, ateitį.
Kai daugiau nei prieš dešimtmetį ji peržiūrėjo mokslinę literatūrą, ten buvo mažai. „Supratau, kad tai iš esmės nematoma populiacija“, – sakė ji.
Portacolone pradėjo dirbti ir dabar vadovauja UCSF projektui „Living Alone With Cognitive Impairment Project“. Projekte apskaičiuota, kad mažiausiai 4,3 milijono 55 metų ar vyresnių žmonių, turinčių pažinimo sutrikimų arba demenciją, gyvena vieni Jungtinėse Valstijose.
Remiantis jų tyrimais, maždaug pusė turi problemų dėl kasdienės veiklos, tokios kaip maudymasis, valgymas, maisto gaminimas, apsipirkimas, vaistų vartojimas ir pinigų tvarkymas. Tačiau tik 1 iš 3 gavo pagalbą atliekant bent vieną tokią veiklą.
Palyginti su kitais vyresnio amžiaus žmonėmis, kurie gyvena patys, vieni su kognityviniais sutrikimais gyvenantys žmonės yra vyresni, dažniau moterys ir neproporcingai juodaodžiai arba lotynų kilmės, turintys žemesnį išsilavinimo, turto ir būsto nuosavybės lygį. Tačiau tik 21% atitinka valstybės finansuojamas programas, tokias kaip Medicaid, kurios moka už pagalbininkus, teikiančius paslaugas namuose.
Sveikatos priežiūros sistemoje, kurioje daroma prielaida, kad vyresnio amžiaus suaugusieji turi šeimų globėjus, kurie jiems padeda, „supratome, kad šiai populiacijai lemta iškristi per plyšius“, – sakė Portacolone.
Įsivaizduokite, ką tai reiškia. Greitėjant atminties ir mąstymo problemoms, šie senjorai gali prarasti sąskaitas, jiems gali būti atjungta elektra arba jiems gali grėsti iškeldinimas. Jie gali nustoti apsipirkti (tai per daug sunku) ar gaminti maistą (per sunku laikytis receptų). Arba jie gali nesugebėti aiškiai bendrauti ar naršyti automatinėse telefono sistemose.
Gali kilti įvairių kitų problemų, įskaitant socialinę izoliaciją, netinkamą mitybą, savęs nepaisymą ir jautrumą sukčiavimui. Jei niekas juos neprižiūrėtų, vyresnio amžiaus suaugusiųjų sveikata gali pablogėti, niekam to nepastebėjus, arba kovoti su demencija ir jiems niekada nebuvo diagnozuota.
Ar pažeidžiami senjorai turėtų taip gyventi?
Daugelį metų Portacolone ir jos bendradarbiai visoje šalyje stebėjo beveik 100 vyresnio amžiaus žmonių, turinčių pažinimo sutrikimų ir gyvenančių vieni. Ji išvardijo kai kuriuos susirūpinimą keliančius klausimus, dėl kurių žmonės tyrėjams nerimauja: „Kuo aš pasitikiu? Kada kitą kartą pamiršiu? Jei manau, kad man reikia daugiau pagalbos, kur ją rasti? Kaip paslėpti savo užmaršumą?
Jane Lowers, Emory universiteto medicinos mokyklos docentė, tyrė „be giminės“ suaugusius ankstyvosiose demencijos stadijose – tuos, kurie neturi gyvenančio partnerio ar šalia vaikų. Ji man pasakė, kad jų svarbiausias prioritetas yra „išlikti nepriklausomiems kuo ilgiau“.
Norėdamas sužinoti daugiau apie šių senjorų patirtį, susisiekiau su Nacionaline demencijos protų taryba. Praėjusiais metais organizacija kas dvi savaites įkūrė internetinę grupę, skirtą vienišiems demencija sergantiems žmonėms. Jos darbuotojai surengė Zoom pokalbį su penkiais žmonėmis, kurie visi sirgo ankstyva ar vidutinio sunkumo demencija.
Viena iš jų buvo 60 metų Kathleen Healy, kuri turi didelių atminties problemų ir gyvena viena Fresne, Kalifornijoje.
„Vienas didžiausių iššūkių yra tai, kad žmonės iš tikrųjų nemato, kas su tavimi vyksta“, – sakė ji. „Tarkime, mano namuose netvarka, aš sergu arba nebeatsiskaitau. Jei galiu susitvarkyti, galiu išeiti pro duris ir niekas nežino, kas vyksta.
28 metus Fresno miesto administratorė Healy sakė, kad 2019 m. turėjo išeiti į pensiją „nes mano smegenys nustojo veikti“. Iš savo pensijos ji gali padengti savo išlaidas, tačiau neturi didelių santaupų ar turto.
Healy sakė, kad negali pasikliauti šeimos nariais, kurie turi savo bėdų. (Jos 83 metų motina serga demencija ir gyvena su Healy seserimi.) Asmuo, kuris ją dažniausiai tikrina, yra buvęs vaikinas.
„Aš iš tikrųjų neturiu nieko“, – tarė ji uždususi.
62 metų Davidas Westas yra išsiskyręs buvęs socialinis darbuotojas, sergantis Lewy kūno demencija, kuri gali sutrikdyti mąstymą, susikaupti ir sukelti haliucinacijas. Jis gyvena vienas bute Fortvorto centre, Teksase.
„Galų gale aš to neišgyvensiu – aš tai žinau, – bet aš tai sutiksiu su ištverme“, – sakė jis, kai birželio mėnesį su juo kalbėjausi telefonu.
Beveik prieš trejus metus jam diagnozavus, Westas užpildė savo gyvenimą mankšta ir prisijungė prie trijų demencijos palaikymo grupių. Iki 20 valandų per savaitę jis praleidžia savanoriaudamas restorane, maisto banke, muziejuje ir Demencijai draugiškame Fort Worth.
Vis dėlto Westas žino, kad jo liga progresuos ir kad šis santykinės nepriklausomybės laikotarpis yra ribotas. Ką jis tada darys? Nors jis turi tris suaugusius vaikus, jis sakė, kad jis negali tikėtis, kad jie jį priims ir taps demencijos slaugytojais – tai nepaprastai įtemptas, daug laiko reikalaujantis ir finansiškai išsenkantis įsipareigojimas.
„Nežinau, kaip tai seksis“, – sakė jis.
80 metų Denise Baker, buvusi CŽV analitikė, gyvena 100 metų senumo name Ašvilyje, Šiaurės Karolinoje, su savo šunimi Yolo. Ji turi pažinimo problemų, susijusių su insultu prieš 28 metus, Alzheimerio liga ir rimtu regėjimo sutrikimu, dėl kurio negali vairuoti. Jos suaugusios dukros gyvena Masačusetse ir Kolorado valstijoje.
„Esu labai nepriklausomas žmogus ir suprantu, kad noriu dėl savęs padaryti viską, ką galiu“, – man pasakė Bakeris, likus keliems mėnesiams iki Asheville nusiaubto didelio potvynio. „Tai leidžia man geriau jaustis apie save“.
Jai pasisekė po uragano Helene: Beikeris gyvena ant kalvos Vakarų Ašvilyje, kurios nepalietė potvynių vanduo. Savaitę iš karto po audros ji kasdien pripildydavo vandens ąsočius sename šulinyje netoli savo namų ir parveždavo juos karučiu. Nors jai trūko elektros energijos, ji turėjo daug maisto, o kaimynai žiūrėjo į ją.
„Man viskas gerai“, – ji man pasakė telefonu spalio pradžioje, kai demencijai draugiškos Vakarų Šiaurės Karolinos narys, mano prašymu, nuvažiavo į Beikerio namus, kad galėtų ją pasitikrinti. Bakeris yra šios organizacijos iniciatyviniame komitete.
Baker kažkada buvo sunku paprašyti pagalbos, tačiau šiais laikais ji nuolat pasikliauja draugais ir samdoma pagalba. Keletas pavyzdžių: Elaine kiekvieną pirmadienį apsipirkinėja. Roberta kartą per mėnesį ateina padėti su paštu ir finansais. Džekas pjauna jos veją. Helen siūlo priežiūros valdymo patarimus. Tomas, taksi vairuotojas, su kuriuo ji bendravo per Buncombe apygardos pagyvenusiems žmonėms skirtą transporto programą, yra jos vaikinas atliekant reikalus.
Jos dukra Karen Bostone turi teisę priimti teisinius ir sveikatos priežiūros sprendimus, kai Baker nebegali to padaryti. Kai ateis ta diena – ir Baker žino, kad taip nutiks – ji tikisi, kad iš ilgalaikės priežiūros draudimo poliso bus sumokėta už pagalbininkus namuose ar atminties priežiūrą. Iki tol „planuoju padaryti tiek, kiek galiu tokioje būsenoje, kurioje esu“, – sakė ji.
Galima daug nuveikti, kad padėtų vyresnio amžiaus žmonėms, sergantiems demencija, kurie yra vieni, sakė Elizabeth Gould, Nacionalinio Alzheimerio ir demencijos išteklių centro direktorė iš RTI International, pelno nesiekiančio tyrimų instituto. „Jei sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai tiesiog paklaustų „Su kuo tu gyveni?
KFF sveikatos naujienosanksčiau žinomas kaip Kaiser Health News (KHN), yra nacionalinė naujienų salė, kuri rengia išsamią žurnalistiką apie sveikatos problemas ir yra viena iš pagrindinių veiklos programų KFF — nepriklausomas sveikatos politikos tyrimų, apklausų ir žurnalistikos šaltinis.
